La mejor  forma de que conozcáis a Rodrigo es a través de sus padres. Esta es la carta que Giulissa y Claudio os escribieron para que sepáis de su historia.

El 12 de octubre de 2014 quedará en nuestra memoria familiar como uno de los días más dolorosos que nos haya tocado vivir. Era un domingo por la tarde, el tedio habitual de un día previo al inicio de la semana. Mi esposa, Giulissa, se disponía a salir rumbo a su hospital a cumplir su turno de guardia tarde. Se fue despidiendo de cada uno de nosotros. Primero Franco el mayor, un mozalbete de 14 años. Luego del benjamín Camilo, de 7 años. Y por último de Rodrigo de 12 años, en ese momento le notó unos moretones en la pierna derecha.

-  ¿Qué pasó?
- Camilo me pateó ayer jugando.
- ¿y estos puntos rojos en tu cuerpo desde cuando….?
- no sé .…

Algo alarmados, sospechando una púrpura trombocitopénica, condición asociada a una disminución de las plaquetas sanguíneas, Giuli y yo, llevamos al niño a emergencia del hospital. Le tomamos el hemograma de rutina y luego esperamos inquietos, con un desasosiego que no podíamos explicar, pero que no podíamos confesar.
Cuando vimos el resultado, nuestra vida cambió para siempre, y ese momento quedó congelado en el tiempo. Blastos 23%, plaquetas 15000, hemoglobina 8 gr%. Estábamos estupefactos. Nos abrazamos y lloramos allí, en el hall de espera. Frente a los múltiples pacientes de emergencia que allí estaban, olvidando la vergüenza de ser médicos y estar expuestos a la curiosidad de nuestros pacientes.

Rodrigo había sido hasta ese día, el hijo del que jamás nos preocupábamos.

Rodrigo y sus hermanos junto a su madre

Independiente, sólido, equilibrado, alegre, lleno de virtudes y de amigos que lo querían sinceramente. Era nuestro segundo hijo, nacido en Lima, en el tiempo duro de la residencia médica. Mi mujer lo había gestado durante su primer año de residencia y fue su compañero en las guardias y en las visitas. Desde siempre había sido de pocas palabras, pero de gestos alegres y amables. Tenaz e invencible en los deportes, había pertenecido a las selecciones de natación, atletismo, fútbol y balonmano del colegio. Responsable en los estudios, y grande como amigo y como hijo.  Yo siempre le decía a mi mujer, “de este no hay que preocuparse nunca, siempre sale bien parado de cualquier situación”.Decía que quería ser cirujano como yo, alguna vez lo había llevado a quirófano de mi hospital y lo había pasado entretenido en una cirugía laparoscópica de 3 horas. Era en suma una certeza de un futuro prometedor. De esos hijos que tú sabes que siempre te darán alegrías y motivos para enorgullecerte de ellos.El golpe para nosotros fue demoledor. Con los estudios diagnósticos se fue revelando que a este hijo tan amado le había tocado pelear con un enemigo monstruoso, leucemia mieloide aguda M4, cariotipo complejo. Es decir una leucemia de muy alto riesgo, difícil de tratar y curar. Para mayor infortunio el estudio de histocompatibilidad reveló que ninguno de sus hermanos era compatible para un posible trasplante de médula ósea.
La primera quimioterapia la recibió en Lima (hospital Rebagliatti). Tuvimos que dejar a los otros dos hijos en Arequipa, sin tener fechas de retorno ni de reencuentro. Permanecimos tres días durmiendo en emergencias junto a un grupo numeroso de niños de toda condición y enfermedad y yo junto a él en una dura silla de metal. Un mes permanecimos en el servicio de oncohematologia pediátrica. A los pocos días de iniciar la quimio se le cayó el cabello, lo que le produjo una pena enorme que le hizo llorar. A las tres semanas se complicó con una terrible infección a pseudomona y a hongos, que superó después de intensos tratamientos con antibióticos de lo más fuertes. Finalmente, el estudio de citometría reveló el primer fracaso, 2% de blastos en la médula ósea.  Durante ese mes en Lima entendimos, después de consultar y reconsultar con múltiples hematólogos y oncólogos de la capital de nuestro país, que su única oportunidad, si alguna tenía, era hacer un trasplante de médula haploidéntico

(50% de los marcadores idénticos a partir de alguno de sus hermanos o de algunos de nosotros sus padres). Lamentablemente ese tipo de trasplante no se hacía en Perú. Ni siquiera se hacía trasplante de donador idéntico, solo de donador idéntico emparentado.

Es así que decidimos intentar llevar a nuestro niño a España,

donde a través de la Fundación de Lucha contra la Leucemia de Murcia y del Dr. Antonio López, había la posibilidad de conseguir la ansiada remisión y el subsecuente trasplante. El mes siguiente, trajo consigo el sufrimiento por conseguir la visa, pero al fin se cristalizó el proyecto. Sin embargo, la condición para el apoyo que recibimos de la Fundación FELL de Murcia era que solo podía viajar Giulissa y Rodrigo, y yo debía permanecer en Perú.
En ese momento no nos importó.  El 30 de diciembre de 2014, en víspera de año nuevo, partieron al viejo mundo mis dos amores. Madre e hijo. Sin fechas. Sin certezas. Solo con esperanzas.
En Murcia, Rodrigo recibió la segunda quimioterapia en el Hospital Morales Meseguer.  Ocupó una habitación que llamaban la burbuja por el sistema de purificación del aire que tenía. Recibió también mucho cariño de los capellanes, de los enfermeros, de los médicos, de los voluntarios. La citometría post tratamiento evidenció nuevamente el fracaso.

- “Sabe Sra. Giulissa, que después de dos fracasos hay muy pocas posibilidades…el pronóstico es muy malo”.

En ese momento pensé que necesitábamos estar juntos para poder soportar estas noticias. Decidí entonces dejar a mis hijos nuevamente y en dos días preparé el viaje a España. Llegué el día en qué Rodri era dado de alta. Qué llanto y qué felicidad de reencontrarnos.

La reunión nos devolvió la esperanza, que es lo único que nos permitió seguir e iniciar la tercera quimioterapia. Era de mucho riesgo, pues iba a producir una baja de las defensas muy severa y prolongada. Pasaron los días en la burbuja, dibujando, leyendo el Quijote, el Conde de Montecristo, pintando, mirando Bob Esponja y Homer Simpson. Mientras tanto nosotros todos los días ibamos a misa. Todos los días tomábamos la  comunión. Todos los días dale que dale a los veinte santos. Diez traídos de Perú y diez españoles, regalados por los nuevos amigos… Todos los días llorando por las noches cuando el ya no nos veía. Clamando al cielo. Desgarrando las vestiduras y apretando tan fuerte los dientes para poder soportar. Llegó a las tres semanas una sepsis severa con hipotensión…

-“No va a pasar a cuidados intensivos. Si empeora, no se ofrecerán medidas extremas…”

Nos invadió el temor. Día a día soportamos la fiebre, los escalofríos, el malestar intenso… Rodrigo se quebró por primera vez.

- ¡Pá! estoy un poco enojado con Dios porque no me escucha, porque no me cura, porque hace que la enfermedad sea tan larga...(llanto). ¿Por qué me dío esta enfermedad?

-“Hijo, Dios es muy grande y  a veces nosotros no podemos entender por qué  pasan
las cosas”

-“Te voy a contar un cuento… Una vez había un sabio paseando en la playa tratando de entender porque Dios permitía el dolor y la enfermedad, en eso vió a un niño que corría al mar y en una pequeña tacita traía un poquito de agua a un pequeño pocito que había hecho en la playa. Y otra vez y otra vez lo mismo.

-¿Que haces pequeño tan animoso?

-…quiero meter toda el agua del mar en este hoyo…

- Pero eso es imposible…. Es lo mismo que tu pretendes tratar de entender la inmensidad de Dios…”

No podía explicar a mi pequeño por qué le estaba pasando aquello. Ni yo lo podía entender, todavía  hoy no lo entiendo. La enfermedad y el dolor en un ser de luz. Quizás la mejor respuesta nos la dio el Padre Víctor, capellán del Hospital la Paz, semanas después. Cuando nos preguntó a qué habíamos traído al mundo a Rodrigo. Nosotros dijimos que a ser feliz y a ser amado, “ya está “nos dijo “vuestro hijo ha recibido todo eso”.

La tercera citometría llegó, “¡por favor, Dios, por favor”. 1% de blastos, otro fracaso…

-“Sres. Mengoa lamentablemente no tenemos nada más que ofrecerle a Rodrigo. Ha recibido tres líneas de quimioterapia sin respuesta…”

Estábamos devastados, sin saber qué decir o hacer, pensando que eso era todo, que no teníamos más que regresar al Perú a ver morir a nuestro amado hijo. Esa noche recibimos una llamada del Dr. Antonio López para que viéramos un reportaje en la tele de una investigación en Madrid en el Hospital La Paz basada en un estudio experimental con terapia celular con células natural killer. Pensé, tal vez esta es nuestra última esperanza. Viajé a Madrid, fui al Hospital La Paz, el Dr. Antonio Pérez el médico encargado de la investigación me dijo “es un buen candidato”, y apareció nuevamente el sol en nuestra noche.
Le dieron el alta a finales del invierno, y en los días siguientes pudimos visitar el Mar Menor y Cartagena. Pasamos unos días dulces antes de ir a Madrid.
El Hospital La Paz fue una experiencia totalmente nueva. Primero porque era un Hospital Pediátrico, lleno de niños y de motivos infantiles por doquier.Se internó en el sexto piso, en una habitación con vista a los edificios más grandes de la ciudad. Tenía además un aula hospitalaria con amigos sin cabello como él. Otra vez la esperanza regresaba. Empezó una nueva quimioterapia con terapia celular, 600 millones de células natural killer de su papá para que busquen a las células monstruos y las destruyan. ¡Ojalá!
ASION (Asociación Infantil Oncológica de Madrid) nos dió acogida en un piso por plaza de Castilla.Un lugar muy acogedor para dormir, cocinar, vivir.En fin, lo más cercano a un hogar en España.
Después de un mes salimos del hospital y lo llevamos a Lourdes en tren. Allí, bajo los hermosos paisajes de las montañas y al pie de la gruta entregamos a la Virgen a mi niño.

-“Madre te entrego a mi hijo para que lo cures”

La virgen lloró con nosotros y lo hizo suyo. Caminamos en Irún y Hendaya, paseamos por Madrid, hermoso. Regresamos al hospital a mediados de mayo para la segunda infusión de natural killer. Otra vez colegio y compañeros en el sexto piso.  Nos dieron el alta al cabo de 15 días. Aprovechamos que teníamos unos días antes de la citometría definitiva y fuimos a Paris. Pasamos unos días hermosos e inolvidables. Disney, el Sena, el Louvre, la Torre Eiffel... Tanta alegría, verlo y saber que está viviendo, que está vivo. Que nos queda solo reír y vivir intensamente cada hora cada minuto. No pensar en lo que viene. Solo disfrutar hoy, que no se acabe este día.
Llegó el día que no quieres que llegue nunca. El tratamiento experimental también había fracasado. Ya no teníamos nada que hacer en España y ¿Cómo le dices eso?…

-  Sabes Rodri, vamos a regresar porque necesitas descansar de las quimios… Vamos a regresar unos meses.”

Volvimos a nuestra patria, apretando los ojos para que él no notara nuestra agonía… Arequipa, mis hijos, los encontré grandes, cambiados, quizá también golpeados por la ausencia de casi un año, ¡cuánto habrán pasado solos con sus abuelos  ¡¡Y luego el pensamiento recurrente volvía, que pasara ahora, lo inevitable!

-“Rodrigo descansa… Vamos a regresar en unos meses. Tu descansa de la quimio”.

Agosto de 2015. Finalmente llegó la enfermedad definitiva. Dificultad respiratoria. No puede ver bien. Reniega. Ya no se levantó más. Entregó su alma a Dios el día 6. Después solo oscuridad. ¿Cómo se vive con esa daga en el pecho, herido de muerte por siempre?
Aunque no lo parezca, Rodrigo vivió su enfermedad con alegría, con esperanza, con fortaleza. Así, como él era. Casi nunca lloró, se quejó muy pocas veces. Sorprendía a los enfermeros y a los médicos con su manera de ser. En todos los que lo conocieron dejo buen recuerdo por su actitud serena y confiada. Viajamos, reímos, pintamos, jugamos, vivimos intensamente lo que otros viven en lamento y llanto.
La Casa de Rodrigo es en realidad la casa de su abuela Rosa. Una anciana de 85 años que cuidó de él desde bebé y a quien él amaba mucho. Casa que ella y nosotros soñamos para recordar su nombre, para que otros niños puedan vivir y recibir un cariño anónimo como el que nosotros recibimos en Murcia y en Madrid, y que nos hizo tanto bien que nos ayudó a seguir luchando. Esta casa no es más que una caricia que Rodrigo inspiró en nosotros para sus hermanos de enfermedad y sus padres.

CARTA ESCRITA POR LA FAMILIA MENGOA,
PADRES DE RODRIGO